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Nell’Africa degli orfani dell’Aids: «Milioni di bimbi senza farmaci»
di Mario Porqueddu

KINSHASA (Congo) — Sabato di gennaio, è caldo e umido a Kinshasa. In un ambulatorio donne del Congo raccontano ai loro figli una strana fiaba. Parla di malattia e discriminazione, perché qui tutti, madri e bambini, sono sieropositivi. È la storia del leoncino Becki: «La sua mamma si è ammalata ed è morta mentre erano in viaggio per cercare le medicine di cui aveva bisogno: un pezzo di luna, l’acqua del Mar Rosso, una foglia verdissima. Un giorno il pelo di Becki diventa più chiaro: il virus l’ha colpito. Il leoncino pensa di essere l’unico piccolo malato e si nasconde per la vergogna. Ma una giovane leonessa si innamora di lui, gli spiega che quelle medicine che cercava sua madre funzionano, lo invita a tornare al villaggio per dirlo a tutti. Alla fine lei e Becki vanno a casa assieme: ogni giorno mangiano un pezzetto di luna e uno di foglia, con un po’ d’acqua del Mar Rosso». L’educatrice ripiega i fogli con i disegni degli animali e chiede «chi di voi prende medicine?»: i bambini alzano la mano. Saranno una trentina, i più piccoli hanno 2 o 3 anni, quelli grandi 8 o 9. Quasi tutti sono sieropositivi dalla nascita. E alcuni hanno già bisogno dei farmaci antiretrovirali (Arv), le sostanze che rendono possibile una vita normale a chi ha il sistema immunitario minato dall’Hiv. In Africa, però, trovarli è difficile come fare un cocktail di luna, Mar Rosso e foglie verdissime. Al Centro di trattamento ambulatoriale del quartiere Kabinda una volta al mese si riunisce il gruppo di supporto di Medici senza frontiere per i bambini malati. Qui gli Arv, quelli «generici» prodotti in India a basso costo, vengono distribuiti gratis. In tutto sono un centinaio i minori sotto terapia in questo avamposto della lotta al male che nel 2006 ha contagiato altri 2 milioni e 800 mila africani e a più di 2 milioni ha tolto la vita. Rilevazioni condotte dal ministero della Sanità sulle donne incinte, considerate un campione probante, dicono che oggi nella Repubblica democratica del Congo ci sono 7 milioni di persone sieropositive: circa 1 milione e 200 mila vivono con l’Aids e ad almeno 160.000 servirebbero gli Arv. Secondo l’Organizzazione mondiale della sanità li riceve un misero 5%. Nessuno sa quanti siano in città, o nel resto di un Paese che è poco più piccolo dell’Europa occidentale, i bambini che avrebbero bisogno di cure per l’Hiv. La sola cosa certa è che sono tanti e che per loro i farmaci, semplicemente, qui non ci sono. «Nel mondo — attacca Msf — si producono poche formulazioni pediatriche degli antiretrovirali perché i bambini non rappresentano un mercato appetibile per le industrie». E ancora: «Quelli che ci sono costano troppo.

Per la terapia di un bimbo di 14 chili ci vogliono circa 1.300 dollari l’anno, contro i 200 necessari a trattare un adulto». L’ostacolo principale si chiama povertà. Alcuni Arv vanno conservati in frigorifero e anche questo è un problema quaggiù: «Frigo? A volte non ce l’hanno nemmeno gli ospedali» dice Anja, una belga di 33 anni, coordinatrice del progetto Hiv di Msf a Kinshasa. Milioni di bimbi infetti Medici senza frontiere cerca di scuotere coscienze e governi: «Al mondo ci sono circa 2 milioni e 300 mila bambini affetti da Hiv/Aids; oltre 2 milioni vivono in Paesi poveri: 660 mila sono a uno stadio della malattia che richiederebbe terapie Arv, ma solo una minoranza le ottiene. Ogni giorno 1.500 bambini vengono infettati, in gran parte sono neonati e 9 su 10 contraggono il virus dalla madre, perché gli sforzi per prevenire la trasmissione materno-fetale nei Paesi del Sud sono insufficienti. Il 50% dei neonati sieropositivi muore prima dei 2 anni». Ma è davvero uno scontro tra ragioni dell’economia e diritto alla vita? Stefano Vella, dell’Istituto superiore di sanità, lavora con l’Agenzia europea per la valutazione dei prodotti farmaceutici (Emea) e da anni combatte l’Hiv: «Per l’Aids si sta cercando di portare cure dappertutto. Non è stato fatto per la malaria, né per la Tbc, che pure uccidono. L’Hiv, il solo virus venuto dal Sud del pianeta che il Nord ha conosciuto da vicino, ha cambiato la sensibilità rispetto alla disuguaglianza in materia di salute. Oggi al mondo gli Arv arrivano al 20% di chi ne ha bisogno. Non basta a battere l’epidemia, ma è una grande avventura dell’umanità ». Già,ma i bambini? «Credo che gli Arv per curarli ci sarebbero. Però è vero, l’Africa è tagliata fuori. E in generale molti farmaci vengono sviluppati solo per l’adulto. Perché quello dei bimbi è un mercato piccolo: in loro le patologie sono più rare, fare test sui minori è difficile e senza test non si può commercializzare farmaci, e poi è più immediato ed economico fare compresse per adulti invece di sciroppi o pasticche da succhiare che abbiano un gusto piacevole e funzionino ». Da GlaxoSmithKline, multinazionale del farmaco, replicano così: «Produciamo 7 antiretrovirali, tutti disponibili in forma di sciroppo e tutti, tranne uno, indicati per l’impiego pediatrico. Nei Paesi in via di sviluppo concediamo licenze volontarie per la produzione dei nostri Arv a società locali ». Però qualcosa non va se a dicembre l’Ue ha approvato un «sistema di obblighi, premi e incentivi » per fare in modo che i farmaci creati per gli adulti, inclusi gli Arv, vengano prodotti anche in dosi adatte ai bambini. «Il mercato da solo — dice il nuovo regolamento—si è rivelato insufficiente per stimolare la ricerca, lo sviluppo e l’autorizzazione di medicinali di uso pediatrico». Vella ammette: «È la prova che il problema di cui parla Msf esiste».

Quando lo si trasferisce nel Sud del mondo assume dimensioni drammatiche. Tre sorelle sieropositive Un dato italiano aiuta a capire. Grazie a terapie contro la trasmissione del virus da madre a feto l’Aids tra i nostri bambini (e quelli dei Paesi ricchi) è un evento raro: nel 2005 i casi in Italia sono stati tre. A Kinshasa, invece, ce ne sono tre nella famiglia di Papa Jean. Lui ha 56 anni ed è malato di Aids. Le figlie sono sieropositive: Ruth e Sara, le due gemelle di 4 anni, e Majoie, la grande, che ne ha 9. Ogni giorno, mattino e sera, Papa Jean spezza le grosse pastiglie di Arv con le dita, creando a occhio le dosi per le bambine. Se non riescono a buttarle giù, sbriciola i farmaci e li scioglie in acqua. Vive a Kimbanseke, quartiere periferico dove chi viene dall’Europa realizza di essere bianco, lo diventa davvero, si trasforma in «mundele»—bianco in lingua lingala—come gridano i ragazzi al passaggio di un’auto piena di tipi esotici. Davanti alla sua catapecchia Papa Jean racconta: «I miei due figli maschi sono sieronegativi. Mia moglie non ha l’Aids. Non so come si siano infettate le bimbe». Formula ipotesi che oscillano tra sfortuna e superstizione: «Magari giocando con un mio rasoio. Oppure è stato un miracolo di Belzebù». La Tbc gli toglie il fiato. Tossisce, poi riprende: «Quando sono stato male uno zio mi ha portato da un guaritore. Quello mi ha detto che erano state le bimbe a contagiarmi, che erano abitate da spiriti maligni. Non gli ho creduto. La gente intanto mi isolava, per strada mi chiamavano relitto. Dal 10 ottobre 2005 prendo gli Arv: per me è iniziata una seconda vita». Generazioni a perdere A Papa Jean è andata bene e anche alle sue tre figlie. Perché le strade di Kinshasa sono piene di bambini abbandonati: negli anni 90 l’artista congolese Papa Wemba in una canzone li ha chiamati shegue, abbreviazione di Che Guevara, per esaltarne il coraggio e lo spirito di indipendenza. Ma di poetico nelle loro storie c’è solo quel nome. Humanrights watch ne conta 30mila, per la OngMedicines du monde, che ha aperto per loro un centro di accoglienza, sono 15 o 20 mila. Finiscono in strada per tanti motivi, quasi tutti hanno a che fare con la povertà, ma spesso è anche a causa dell’Aids.

La malattia ha reso orfani molti di loro e si è tradotta in un’assurda condanna formulata dai parenti rimasti: «Avete ucciso i vostri genitori: siete stregoni». Cacciati di casa e discriminati, dormono dove capita, vivono di espedienti. Ci sono ragazze, o magari bambine, che si prostituiscono per uno o due dollari e così nel 20% dei casi diventano sieropositive. Dieci di loro, avranno 14 anni, vivono accampate vicino a un canale sulla strada che va all’aeroporto. Msf le ha visitate. Squadre di medici e consulenti cercano le prostitute di Kinshasa, distribuiscono preservativi nei quartieri poveri, insegnano alle ragazze come usarli, da maggio le invitano al centro Biso na Biso, che in lingala vuol dire «Tra di noi» perché è dedicato alle professioniste del sesso. Ci lavora Stella Egidi, 30 anni, di Viterbo. Ha lasciato l’ospedale di Perugia per spendere qui la sua specializzazione in malattie infettive. «La lotta all’Aids in Africa è difficile — racconta —. Immaginiamo di avere tutti gli Arv di cui c’è bisogno: andrebbero presi con cura e regolarità da parte del malato, dovrebbero arrivare in luoghi che magari non sono raggiungibili perché non c’è la strada. E poi bisogna mangiare bene perché il fisico li tolleri e usare acqua potabile. Cose complicate quaggiù ». Msf dà cibo ai malati, ma a volte non basta: «Trecento persone ricevono razioni mensili di provviste—spiega Raphael, l’infermiere che lavora con i bambini — ma capita che la gente divida con parenti e vicini sia i farmaci sia gli alimenti». Allora perché restare qui? «In 12 anni a Kinshasa abbiamo curato 6.900 persone con l’Hiv—dice Anja —. Per 1.900 pazienti sono partiti trattamenti Arv. Senza, sarebbero morti in pochi mesi. Invece la maggior parte è tornata a stare meglio, lavora, ha una vita sociale. Con due pastiglie al giorno. Secondo i nostri dati la probabilità di sopravvivenza nei bambini curati con gli Arv è dell’87% a 12 mesi e del 77% a 36 mesi». Dicono che è per questo che continuano a sfidare l’Aids e il Congo. Povero e vitale, disperante e pieno di fede e culti nuovi, con figure a metà fra il prete e il santone che predicano così: «Se credete in Dio non prendete pillole, lui vi guarirà».

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