(questo BLOG è stato visitato 6202 volte)
ULTIMI 10 VISITATORI:
ospite, ospite, ospite, ospite, ospite, ospite, ospite, ospite, ospite, ospite
[ ELENCO ULTIMI COMMENTI RICEVUTI ]
Thursday, February 28, 2008 - ore 00:29
(categoria: " Vita Quotidiana ")
29 febbraio, un giorno raro per persone speciali
Priorità alla salute: ’’Prima Giornata Europea delle Malattie Rare’’
E’ stato scelto un giorno speciale, il 29 febbraio che capita ogni quattro anni, per dare il via alla Prima Giornata Europea delle Malattie Rare, iniziativa di grande rilevanza che si svolgerà contemporaneamente in molte città italiane ed europee
Secondo i dati forniti dall’OMS, si possono contare circa 6 mila tipologie di malattie rare che colpiscono circa 5 persone su 10 mila abitanti, nello specifico, più di 25 milioni di persone in Europa e oltre 1 milione in Italia.
Le malattie rare sono croniche, degenerative, ad elevata mortalità, ed interessano nella misura del 75% il mondo pediatrico. Le diagnosi molto spesso risultano difficili ed emerge l’urgente necessità di aggiornare il personale medico e paramedico, promuovere la ricerca per la produzione di farmaci adeguati, oltre a garantire assistenza ai pazienti e familiari che subiscono il forte impatto della malattia.
Promuovere le politiche di tutela e migliorare la qualità della vita di tutte le persone affette da patologia rara, sono infatti gli obiettivi primari dell’Associazione UNIAMO FIMR onlus fondata a Roma nel 1999 che, con la collaborazione di Farmindustria, ha organizzato l’evento.
UNIAMO rappresenta oltre 60 associazioni di pazienti, comprendenti oltre 600 diverse patologie, ed è una delle 12 alleanze nazionali presenti in EURORDIS, la federazione europea che rappresenta circa 30 milioni di pazienti affetti da diverse patologie rare.
“Il Comune di Padova ha colto l’importanza dell’iniziativa e continuerà a dare il suo sostegno totale – ha introdotto Milvia Boselli, Presidente del Consiglio Comunale – con una vasta azione di sensibilizzazione, e non solo, intorno ad un problema drammatico di cui ci si occupa da poco tempo; nonostante ciò possiamo dire che oggi l’attenzione a questo tipo di malattie è entrata tra le 10 azioni prioritarie nel governo e le Istituzioni della Sanità iniziano a dare risposte concrete”.
Renza Barbon Galluppi, Presidente di UNIAMO ha aggiunto: “In Italia abbiamo potenziato le singole associazioni per un obiettivo comune, per essere uniti e fare voce unica. L’obiettivo principale è quello di sensibilizzare l’opinione pubblica e di promuoverne le politiche in difesa e a tutela delle persone affette da malattie rare e delle loro famiglie: dare voce a chi non ha voce. UNIAMO denuncia l’assoluta urgenza da parte delle Istituzioni d’intervenire con un’appropriata politica per un’attività legislativa mirata”. E ancora: “Padova è una città molto attiva e la Regione Veneto all’avanguardia, per la sensibilità e l’adesione ad iniziative di questo genere. Bisognerebbe portare in giro per l’Italia questi modelli assistenziali”.
Il Veneto per migliorare l’assistenza a questi malati ha istituito un Centro Regionale di riferimento per le Malattie Rare con sede presso il Dipartimento di Pediatria di Padova. Il Prof. Giorgio Perilongo, responsabile del DAI (Dipartimento Aziendale Integrato di Pediatria) ha sottolineato l’importanza di implementare lo screening precoce per diagnosticare in tempo utile certe patologie. “Riscontriamo un falso aumento delle malattie in quanto è migliorata la capacità diagnostica. Il problema interessa primariamente due categorie: i bambini e gli anziani. Nel corso del primo anno di vita, l’incidenza delle malattie rare è da 10 a 20 volte più frequente che non nelle restanti età”. E ancora: “L’assenza di un mercato appetibile, correlato a queste malattie, può essere superata solo da azioni pubbliche capaci di supportare ed orientare gli interventi”.
Programma a Padova:
ore 15.30. Info Malattie Rare
Palazzo Moroni e Piazza dei Signori. Stand delle associazioni e degli enti che si occupano di Malattie Rare in Veneto.
Ore 15.45. Merenda in Piazza
Piazza dei Signori. Spazio Cucina con Maria Grazia Calò, la cuoca de “La Prova del Cuoco”, Micaela Faggiani, giornalista di Telechiara, Alberto Burlina e Chiara Zanco dell’U.O.C. Malattie metaboliche ereditarie, Dipartimento di Pediatria, Azienda Ospedaliera – Università di Padova.
Ore 16.15. Momento musicale
Palazzo Moroni. Concerto de Le Note Nere.
Ore 17.30. Corteo per le vie cittadine
Ore 18.00. Momento Teatro
Teatro Don Nicola Mazza, via Campagnola/Savonarola 176. Le Figure Capovolte presentano: “Farmaci Orfani, quattro pezzi fragili” (ingresso libero).
Seguirà dibattito.
Animano la giornata il gruppo della Goliardia dell’Università degli Studi di Padova e l’associazione Patatrak Onlus.
COMMENTA (0 commenti presenti)
PERMALINK
