STO LEGGENDO
Un cappello pieno di ciliege di Oriana Fallaci
HO VISTO
tante cose, ma ne vedrò ancora molte...
STO ASCOLTANDO
l’assordante rumore del silenzio
ABBIGLIAMENTO del GIORNO
abbigliamento del giorno? noooooo
ORA VORREI TANTO...
entrare in un acquario e capire come ci si sente ad essere un pesce rosso
STO STUDIANDO...
al primo anno di Psicologia Clinica
OGGI IL MIO UMORE E'...
...altalenante come al solito...
ORA VORREI TANTO...
ORA VORREI TANTO...
ORA VORREI TANTO...
PARANOIE
1) quanta cioccolata posso mangiare oggi per non essere depressa domani??
MERAVIGLIE
1) guardare negl'occhi una persona a cui vuoi bene e capire tutto al volo senza bisogno di parole...
2) mettere le mani attorno ad una tazza di cioccolata calda con panna in pieno inverno
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Tuesday, July 05, 2011 - ore 21:45
(categoria: " Vita Quotidiana ")
-E mi farete le coccole prima di andare a dormire? Perchè io prima di andare a dormire voglio le coccole!
-Seee a 50 anni ancora hai bisogno delle coccole. Ma dai...
-Ma smettila! Non ne ho 50, ne ho solo 48!
[Ridono] [Dialogo tra M.E. e sua madre]
Non manco mai di stupirmi che M.E. ha 48 anni: potrebbe essere mia madre.
Mi faccio sempre trarre in inganno dalla sindrome di Down. Da questi eterni bambini cristallizzati in un’intelligenza che non supera mai quella di un bambino di 10-12 anni con un normale sviluppo.
M.E. ha un carattere forte, deciso, sicuro. Sa quello che vuole. Sa il fatto suo.
E’ vanitosa da morire: tiene moltissimo al suo aspetto, agli abbinamenti di colore, alle collane, ai braccialetti e ai capelli sempre in ordine. Mai visto un caschetto rosso così perennemente perfetto e sempre fresco di tinta.
Ha una mamma ormai anziana che l’ha tirata su rendendola il più possibile autonoma e,soprattutto, il più possibile orgogliosa della sua automia. M.E. infatti lavora. Nella mensa dell’ospedale. Certo, a orario ridotto, ma lo stipendio che le danno lo merita fino all’ultimo centesimo: non le viene -giustamente- regalato nulla, nonostante la sua sindrome.
Le piace lavorare. Ci va anche se ha una marea di ferie arretrate. Ci va anche se ha appena subito un’operazione delicata e quella gamba dovrebbe stare ferma un altro pò. Ci va perchè ci vuole andare. E sua madre, per farla rallentare un attimo, ha anticipato la settimana di ferie in montagna. Così almeno, anche se forzatamente, un pò riesce a farla stare ferma.
M.E. poi verrà al mare col gruppo di disabili in cui faccio anche io parte come volontaria. E’ entusiasta: al gruppo sta bene e si diverte. E, non sarà carino, ma bisogna ammetterlo: al gruppo si sente una "quasi" volontaria. D’altronde lei è autonoma al 100%: sa cucinare, sa pulire, sa tenersi pulita. E questo, rispetto agli altri ragazzi disabili, la mette in una posizione di superorità. Di cui lei è pienamente consapevole, di cui lei si vanta discretamente con noi volontari, ma che non fa mai pesare agli altri. E in questo sta la sua grandiosità.
E’ dolcissimo sentirla parlare, discutere, litigare e scherzare con la mamma. Che non perde mai la pazienza, che si impone con fermezza quando serve, ma che mantiene sempre un atteggiamento comprensivo e accogliente nei confronti della figlia.
E sì che non dev’essere stato facile 50 anni fa scoprire di aver messo al mondo un figlio con questo disturbo. Doveva esserci ancora una mentalità che riteneva che questo genere di cose fosse una sorta di "punizione divina". Doveva esserci ancora la tendenza nelle famiglie a tenere "nascosti" e quindi segregati in casa questi figli.
Questa mamma è stata diversa. Non a caso è una dei genitori dei nostri ragazzi che più stimo all’interno del gruppo. E’ stata una donna forte, attiva, all’avanguardia, che non si è mai vergognata della figlia e l’ha cresciuta nel rispetto e nell’amore.
Nel rispetto e nell’amore. Che non son mica due cose scontate in queste situazioni.
Ma non mancano le amarezze. Perchè questa madre ci guarda con occhi delusi informandoci che l’INPS per la terza o quarta volta ha chiesto di fare il controllo dello stato disabilità. E noi con lei ci chiediamo "Che cosa ci sarai mai da verificare? Se uno nasce con la Trisomia 21 non è scontato che rimarrà a vita con la Trisomia 21?".
Perchè non c’è niente di perfetto. Anche una famiglia che è riuscita a integrare la disabilità nella normalità, nel quotidiano, si scontra con la solita burocrazia che non guarda in faccia a niente e a nessuno. Nemmeno alle cose ovvie.
E domattina questa mamma -che per la cronaca ha più di 70 anni- prenderà la sua auto, percorrerà tot km di strada, farà tot minuti di fila, esibirà tot fogli e firme e confermerà quello che già si sapeva: che sua figlia ha la sindrome di Down e che da questa non si guarisce.
E domattina, nello stesso momento, qualche cieco con la patente andrà a lavorare sereno, beato e al culmine della salute. Contento di godere di uno stipendio e di una pensione di invalidità. Che non gli spetta.
Ma tanto si sa che i controlli non si fanno dove serve.
Ma tanto si sa che a molti va liscia.
Ma tanto si sa che il mondo fa schifo.
E allora perdonatemi se mi vergogno. Se mi vien da vomitare quando sento di intere famiglie che truffano lo Stato e usufruiscono di invalidità che non spettano loro. Perchè privano chi ne ha davvero bisogno di un sostentamento. Perchè godono di un diritto che non spetta loro e che nuoce a qualcun’altro che ne resta sprovvisto.
L’Italia è il paese dei Furbi. Degli Arraffa-Arraffa. Dei Basta-Che-Son-Contento-Io-Degli-Altri-Non-Mi-Interessa.
Ma si va avanti lo stesso.
Son solo soldi direte voi.
Perchè forse non sapete quant’è difficile raccogliere finanziamenti per portare questi ragazzi una settimana al mare.
Non sapete quente domeniche abbiamo passato sotto il sole a vendere torte, biscotti e lavoretti.
Non sapete quanti sforzi per non far pesare troppo quest’esperienza alle famiglie.
E c’è chi ladra comunque. Non sapendo -o sapendolo benissimo dannazione- i danni che fa.
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